渐冻女孩汪必丹还在吗?

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我一直在关注这个叫汪必丹的女孩儿,也在想为她做点什么,可是我没有她的联系方式,也无法了解到她现在的情况。 今天又忍不住翻了她的微博 希望她一直健康快乐的成长下去!

2017.3.5更新 刚刚又看到了这个女孩儿的微博 被她认真的态度感动着 也希望能有更多的朋友去关注她 保护她 帮助她 2016.9.24更新 这个可爱的叫汪必丹的渐冻人女孩儿 现在终于有了一些关注她的朋友 大家的关心让她很温暖 有时间就会写一些短一点的文字来跟大家交流 希望大家能继续陪着她一起成长

2016.8.30更新 看到有人在追问关于汪必丹的事情 我把我知道的尽量写在这里 如有不清楚的地方 请百度“渐冻人 汪必丹” 第一条就是她的视频 大家可以看看 关于这个可爱的小姑娘 大家最关心的应该就是她的病了吧 下面给大家介绍一下有关渐冻人的知识吧(感谢我的同事小胡编的科普)

1、什么是渐冻人症? 又称肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种神经系统慢性进行性变性疾病,病因目前尚未明确,可能与环境、遗传及免疫等因素有关。该病主要侵犯大脑、脑干和脊髓等部位的运动神经元,导致患者出现进行性加重的肌无力、肌萎缩,最终发生瘫痪。虽然称为渐冻人症,但患者的智力、意识是完全清楚的。 典型症状是四肢肌无力、行动困难、讲话含糊不清、咀嚼无力、吞咽困难、呛咳等等。

2、什么人容易得渐冻人症? 目前该病确切的病因尚不明确,可能与下列因素有关: (一)家族遗传性; (二)病毒、毒素感染所致; (三)免疫功能紊乱; (四)环境因素如重金属中毒等。 在中国发病率约为十万分之四,也就是一千个人里面只有四个会得这种病。

3、如何治疗渐冻人症 由于本病目前没有特效药物治疗方法,所以临床治疗主要以对症支持为主。

(1)保持乐观心态,积极面对病情。 (2)注意休息,避免劳累。 (3)进食高蛋白质、高维生素食物,以流质或半流质饮食为主,防止肌肉萎缩。 (4)加强肢体功能锻炼,预防肢体挛缩、关节僵硬。(可以每天按摩手脚,轻轻揉搓皮肤,促进血液循环。)

(5)对于咽下困难、呛咳的患者应及时鼻饲营养,必要时行胃造瘘术。 (6)对气促、发绀、低氧血症者应及时吸氧。可用气管切开针,先穿刺,再扩张,尽快建立人工气道,以防窒息。

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